Intentalo

Los que me conocéis sabéis que siempre uso la frase de "si lo intentas puedes perder, pero si no lo intentas ya estás perdido".

Y eso es lo que he hecho en los últimos meses con varias cosas que cuento a continuación. Aunque a priori, no he tenido los buenos resultados  esperados en un primer momento, no dejaré de intentarlo, ya qué, habiendo algo, ¿que me impide probarlo una y otra vez?

Llevo más de siete años con diplopía continuamente (visión doble) .  No se si alguien que no lo padezca en sus propias carnes, puede ser capaz de entender exactamente lo que esto significa, lo incómodo y fatigado que es  tener visión doble todo el rato. 

 Por eso después de mucho tiempo investigando y preguntando en clínicas oftalmológicas, hospitales etcétera, en el momento que me dieron una mínima posibilidad de recuperación, por pequeña que esta fuera, no es que sea un valiente ni mucho menos, me lancé de cabeza a por ello. Y que pasara lo que tuviera que pasar. Tristemente después de pasar por la experiencia de que te pinchen con una aguja en el ojo con el fin de inyectar botox en el músculo ocular, que entiendo que no es plato de buen gusto para nadie, no he notado cambio, absolutamente nada. Pero también hay que decir que no he tenido ningún efecto adverso grave,  como me advirtieron que podía pasar, cosas como, el desprendimiento del párpado o aumento de visión doble (¿aun más?). 

Me quedo con que esta vez no ha podido ser, pero podemos probar una vez más a ver que obtenemos. En la primera revisión me hicieron mirar a través de un prisma y durante un segundo conseguí tener una visión única, y fue tal la sensación que tuve, que me levanté de la silla y tuve que darle un abrazo al médico,trasmitiéndole lo que me hizo sentir en ese momento, aunque fuera un solo instante. Ya veremos si este sentimiento se repite y es más prolongado en el tiempo.

En la búsqueda de distintas terapias que pudieran mejorar mi estado físico,  encontré una clínica especialista en punción seca. Sín saber absolutamente nada de qué se trataba eso y que función tenía. Se me habló de la posibilidad de mejoría de mi espasticidad y mejora en la marcha . Y como no, me dije: "eso tengo que probarlo". Sí, puedo decir que algo he notado, pero evidentemente esto no es la panacea, al menos de momento. Seguiré acudiendo a más sesiones porque aunque sea de manera muy sutil, algo si he notado.  Y a mí eso ya me vale.  

En mi continuo buscar y aceptar probar todo aquello que pueda suponerme una mejoría,  se cruzó en mi camino la posibilidad de usar un traje electroestimulador de la empresa Otto Bock que trajeron a la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) para probar los efectos en pacientes con mi sintomatología. 

 cosa que tras probarlo, no dió ningún resultado,  pero bueno, me explicaron que en una sesión es muy difícil ver efectos ya que el traje tiene alrededor de 96 electrodos y que hay que regularlos de manera independiete cada uno según él paciente.  Así que, me quedo con la cosa de que al menos lo he probado e intentado y por esta vez no he notado nada pero, no me quedo con la historia de, ¿que hubiera pasado si no lo hubiera probado? y ¿si esta hubiera sido la buena?. 

Después de intentar todo esto y no obtener ningún resultado tangible, llega un momento que parece que todo te anima a tirar la toalla, sobre todo por el tema de la visión doble, en donde tenía puestas todas mis esperanzas  y realmente no puedo decir que no haya tenido ese sentimiento de bajón cada vez más profundo. El resto de cosas digamos que surgieron por casualidad. No creo que me pusieran en esta vida para que tirara la toalla, porque creo que si vas, vas, vas, vas, a veces te puedes llevar una sorpresa y conseguir aquello que no creías posible, aunque lo desearas con toda tu alma.  Lo que es seguro. es que si no vas, nunca   conseguirás nada. Después de todo esto donde parece que acepto muy bien todas las contrariedades, también tengo mi lado de ser humano, y me crea un bajón anímico que quiero creer que es entendible, permitido e incluso necesario (como digo yo un momento de me cago en todo). Y en este momento estoy yo ahora

y de verdad que se pasa muy mal, pero solo quiero pensar que, ( como dice C Tangana, "con las mismas que has venido te puedes ir yendo.") que todo tiene su lado positivo, solo hay que encontrar la lente a través de la cual mirar. El simple hecho de estar vivo, ya es un regalo ¿no?.  Por eso ahora voy a contar las pequeñas cosas que considero que han sido muy productivas y que me han generado un bienestar. 

Por fin puedo decir realmente que he perdido la vergüenza y el agobio que me producía que la gente me viera por la calle montado en un scooter de minusválido.  Gracias a perder esa vergüenza, he podido hacer muchas más cosas de las que me imaginaba, como pasear, dar una vuelta con mi perro por el parque, ir al teatro, ir al centro, ir a diferentes eventos sinel agobio de no voy a aguantar, no voy a aguantar, y muy importante no trasladar esa agonía e intranquilidad a la gente que vaya conmigo acompañándome. 

También desde hace un tiempo he conseguido conocer a un grupo de gente que considero más que amigos ya que comparten muchas cosas conmigo y nos entendemos en todo.

 Tengo la suerte de tener una familia increíble que me ayuda, me apoya y está conmigo siempre, pero a esta gente la considero como mi segunda familia, con los que tengo una conexión que no sabía que era posible tener,  y a la cual encima he elegido yo.  Son mis GOAT PINS.

Elvira, Amaya, Any, Ismael, Tania, Claudia y Alejandra. Gente a la que conocí a través de unirme a la asociación Baile de pingüinos.  A los que no tengo más que agradecer, como dice Claudia,  que sean y estén, nunca hubiera imaginado la ayuda que pueden transmitir. 

Al unirme a esta asociación,una de las primeras cosas que pude hacer y esto realmente sirve de ayuda a todo el mundo,  fue ayudar y escuchar a gente que comparten la misma condición que yo,  convivir con esta acompañante no invitada (Esclerosis múltiple).

 Aparte de participar en talleres donde pretendemos apoyar a esta gente con la misma condición, espero haber servido de ayuda a alguien, me facilitaron la posibilidad de pasar el libro que escribí hace siete años a versión audiolibro digital para así poderlo distribuir por muchos más sitios y que pueda ser escuchado por gente con problemas de visión a los que les cuesta leer. Gracias por hacer realidad este segundo sueño que tuve. 

Además de esto también estoy aprendiendo una cosa que yo la veía imposible y es, aprender a jugar al ajedrez. Hemos creado un grupo pequeñito,  para ver cómo se puede ir aprendiendo el mundo del ajedrez, con todos los beneficios cognitivos que se pueden obtener de él. Con el objetivo final de poder compartirlo con otra gente y que así puedan obtener los mismos beneficios.  Todo esto es solo un proyecto pero confío ciegamente en que habrá mucha más gente que más adelante se pueda beneficiar de esto. 

También tuve una experiencia muy buena en la que a través de Sanofi ( compañía farmacéutica) me brindaron la posibilidad de grabar un día en mis actividades diarias, de destapar aquella sintomatología que no se ve (tabú) pero que realmente si existe en mi caso hablando de los problemas cognitivos. 

Esto me confirma lo que ya pensaba acerca de las cosas que nos parecen casi imposibles,  y es que luchando luchando y luchando y con calma puedes conseguir cosas que ni soñabas. 

Como me pasó a mí con el yoga en donde vi algunas posturas que yo dije que eso no lo podía hacer nunca,  y hoy en día, tras intentarlo e intentarlo y con mucha paciencia, soy capaz de hacer posturas e inversiones que jamás podría haber imaginado. 

Después de todo este rollo, lo que me queda es seguir luchando por mejorar que para eso hemos venido. 

La próxima cosa que voy a probar en la clínica donde me hacen la punción seca es algo que no sabemos cómo puede funcionarme a mí personalmente,  la diatermia , pero como ya te imaginarás yo he querido probarlo y a ver como funciona.  Ya contaré.  ➡. Seguiré acudiendo a más sesiones porque aunque sea de manera muy sutil, algo si he notado.  Y a mí eso ya me vale.

Por último, me gustaría hacer mención a algo que a través de la asociación se ha organizado y me parece un evento con una solidaridad espectacular. Organización de un concierto  benéfico ( gracias y enhorabuena Elvira),cuya recaudación sera íntegramente destinado a lo que llamamos cadena de favores.  Que es como se llama donde se va recaudando todos los donativos para utilizarlo posteriormente, como ya se ha hecho con anterioridad, en pacientes de esclerosis múltiple y mejorar así ,en la medida de nuestras posibilidades, la calidad de vida de los pacientes ,tanto de nuestro país como de países menos afortunados como Perú,Bolivia, Chile etc...