¿Me acompañas? te invito

Mis dos perros. Aunque vendría a cuento otro post, con el fin de despejar un poco la cabeza, que en este momento ciertamente está a tope, voy a hablar de mis perros. Como ya dije en un post anterior, tengo dos perros. Afortunadamente son pequeños (bichón maltés). Quede por delante, que les quiero muchísimo, les adoro, me encantaría poder darles paseos muy largos y que disfrutaran mucho de la calle pero, ahora mismo me está siendo casi imposible. Me hacen una gran compañía, y sin decirles nada solo mirándome y estando a mi lado saben exactamente como estoy y qué es lo que tienen que hacer, sinceramente solo les falta hablar. Siempre recomendaré a todo el mundo que tenga perros porque es indescriptible lo que te pueden dar. cuando digo perros podrían ser gatos igualmente, que a mí me han encantado toda la vida y siempre he tenido al menos uno, lo máximo que tuve fueron tres a la vez con un perro, pero ahora mismo tanto mi mujer como mi hijo son alérgicos al pelo de gato, y sintiéndolo...

Después de mi cita con el neurólogo, donde entre otras cosas tenía que recoger resultado de la resonancia, esto fue lo que ocurrió. En ella pude ver el porqué de mi incremento de inestabilidad y mi visión doble continua. Sinceramente no había visto nunca una resonancia dónde se vieran tantas lesiones, tantas que no se podian ni contar ya que se unen unas a otras. La parte buena, si es que la hay, ya sabes que a mí siempre me gusta encontrar el lado positivo de las cosas (aunque en este momento sinceramente te digo que estoy jodido), es que debido a esa actividad de la enfermedad, a falta de una última prueba de inmunología, soy un paciente adecuado para cambiar de tratamiento. Después de 11 años con copaxone, seguramente me cambien a rituximab. Finalmente mi enfermedad no cambia de apellido, sigue siendo remitente-recurrente. Si, tengo un número elevado de nuevas lesiones, mi enfermedad ha avanzado, quiza esto suponga que tenga que hacer varios cambios en mi día a día, cosas de las qu...

Hoy escribo un post muy cortito. Tengo cita en el neurólogo, para valorar si mi enfermedad ha cambiado de apellido, de esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR) a esclerosis multiple secundariamente progresiva, (EMSP), después de varias pruebas os diré el veredicto final. Se que es una tontería pero me provoca un poco de nerviosismo, porque quizá es la manera de ver que esta enfermedad progresa. Escucha ¿Cambio de apellido de la enfermedad? de Omar Sharaf Ordoñez #np en #SoundCloud https://soundcloud.com/omar-sharaf-ordonez/cambio-de-apellido-de-la

y ¿Sabías que hay varias fundaciones, asociaciones, federaciones, etcétera dedicadas a ayudarte en tu enfermedad? Si, hay muchas y seguro que cerca de tu casa también. Son sitios donde todo está adaptado a ti. Te pueden ayudar en todo lo que se te imagine y necesites, y sobre todo, te entienden mejor que nadie y saben hasta donde puedes o no puedes llegar. Aparte de ayudarte en tus problemas físicos, con rehabilitación suelo pélvico, psicología, logopedia, etc, tienen una calidad humana indescriptible, y una vez que ya llevas tiempo yendo, te preguntas porque tardaste tanto tiempo en ir si es un sitio donde te pueden ayudar y mejorar muchos de tu problemas. Pues la respuesta a esto es: Es muy difícil explicar, pero primero tienes que armarte de valor para ir y una vez que vas, ahí ves a gente muy distinta a lo que crees tú que eres o incluso serás, gente en silla de ruedas, gente que no puede hablar bien, etc, etc. Sales pensando qué no quieres volver a entrar ahí porque no quieres a...

Hoy he pasado el día con mis segundos padres, mis suegros. Les llamo mis segundos padres, porque eso es lo que entiendo que son y así les siento. Por la cercanía, la preocupación, el cariño que demuestran , y tantas cosas más que no podría decirlo escrito, siempre me quedaría corto. Me gustaría que fuera recíproco, y poder transmitirles a ellos de mi parte lo mismo, pero sé que nunca podré llegar a estar al mismo nivel aunque me gustaría. Hoy ya me estoy recuperando, ya que he pasado una semana un poco mala, hoy ya estoy un poco mejor, pero el estar con ellos me recupera aún más. Son ese tipo de personas con las que uno se siente protegido, y cómo que nada malo va a pasarte. No me extraña que hayan creado una hija como la que han creado, y he tenido la suerte de conocer, y entrelazarme a ella. Ellos nunca han puesto reparados a que su hija esté casada con alguien enfermo como yo, esto no sucede siempre. Nunca me han dejado ver que hubieran preferido otro marido para su hija, alguien ...

Creo que en mi mochila ya no me cabe. Sé, qué es muy difícil, a veces imposible, no pasar vergüenza con determinadas situaciones que nos ocurren y a veces uno quiere demostrar que sí puede, sobre todo a sí mismo, hacer todas las cosas que hacen los demás, y a veces se cae, es torpe o es consciente que esto no lo puede hacer y hay que conseguir ver que no pasa nada y que uno no tiene la culpa, pero para darse cuenta de ello tiene que pasar un momento muy malo, cómo caerse delante de mucha gente y quedar en ridículo pero...¿Te importa realmente esa gente delante de la que crees quedar en ridículo?, ¿Te pasa lo mismo delante de la gente que realmente te quiere y te importa? Hay muchas situaciones en las que se puede pasar vergüenza, cómo sentirse aparentemente cansado (en realidad con fatiga) y qué a lo mejor el resto de la gente está haciendo cosas y tú estás sentado porque no puedes, cuando se está manteniendo una conversación entre varias personas y tú terminas manteniéndote callado...

Lo entienden? lo comparten? Cómo llevas lo de tener esclerosis múltiple? Si, una enfermedad crónica desmielinizante degenerativa sin cura y de pronóstico incierto. Suena fatal verdad? Si, algo en donde lo mejor que te puede pasar sea que "virgencita que me quede como estoy" puesto que mejoría no habrá, algo que notas cada minuto, todos los días de tu vida sin excepción. Pues tú imagínate tú familia! Que no lo sienten continuamente en sus carnes. Creo, o quizá quiero creer, que con pocos detalles que tengan es suficiente. Quién mejor que tú, sabes lo difícil qué es aceptar llevar algo así en tu mochila, pues creo que no sería justo pedirle a otra persona que tenga el mismo sentimiento que tú, ni siquiera durante un periodo corto (30 minutos) de un día. En este momento estoy pasando por algo, relacionado con la familia y la enfermedad, que quizá, merecería contarlo en post aparte, pero creo que no merece la pena, simplemente sé feliz y haz que los de tu alrededor también lo ...

Hombre, a priori parece algo sencillo de elegir, , si te pueden ayudar, pues mucho mejor no? Ja ja, pues no, no es nada fácil dejar que te ayuden, aún más, si tienes algún tipo de limitación que te impide hacer las cosas de manera sencilla, ya que tú quieres demostrar, sobre todo a ti mismo, que eres capaz de hacerlo tú solo. Si hay algo que te resulta realmente difícil hacer, es mucho mejor pedir ayuda, aunque como digo, es extremadamente complicado, pero es mucho mejor que te ayuden y no gastar la poca energía que te queda. Además yo creo que el ayudar es muy gratificante. Cuando yo tengo una situación en la que puedo ayudar a alguien, me siento realmente bien ¿No te pasa a ti? Por eso, puedes verlo desde ese punto de vista, cuando dejas que alguien te ayude, estás generando en él un sentimiento placentero. Sí es cierto que hay dos tipos de personas que prestan ayuda, aquellos que te ayudan sin que tú ni siquiera seas consciente de que te están ayudando y aquellos que por pequeña q...

Sí, a estas si las he invitado yo, no a esa compañera que no invité y que se ha instalado en mi cuerpo (ya sabes la EM). Aquí os presento a mis dos compañeras. Una va conmigo desde hace unos años (muleta) y la otra me ha hecho una gran compañía este verano (scooter). La muleta tuve que cogerla para darme seguridad aunque podía andar sin ella, pero ahora creo que la necesito todo el rato. La scooter, está conmigo desde hace unos meses, y como ya dije en un post anterior, no hay que dejar de andar nunca, pero me ha hecho gran compañía este verano ya que me ha dado la posibilidad de ir a sitios que antes no podía con uno de mis perros, (que tengo otro igual, Micco que si no se pone celoso je,je), además ahora después del verano, también me ha dado la posibilidad de pasear con mi mujer y mi hijo por el pueblo, cosa que no parece muy importante, pero para mí si lo ha sido y mucho más de lo que se puede imaginar. Se que no vamos a negar la gran vergüenza que da el llevar tanto la muleta c...

Una de las ideas de hacer este blog, además de contar vivencias y pensamientos que nos surgieran, fue para poder compartir pequeños trucos que nos pueden ayudar mucho, a aquellos que tenemos a esta acompañante no invitada. Dado que yo tengo unos andares, digamos"especiales", aquí os traigo una cosa que me regaló mi suegra para evitar que cuando coja el café o cualquier otra bebida, y lo vaya a transportar de un sitio a otro, al final llegue el líquido intacto, y no como antes, que dejaba una marca en todo el recorrido para que supieran exactamente por donde había andado, algo así como Hansel y Gretel con las migas de pan. El tema es que yo andando con un frasco en la mano cómo voy tambaleándome, siempre se me caía algo al suelo, y tenía que ir con la fregona detrás. Pero con este invento tapas completamente el recipiente y puedes moverlo de un sitio a otro sin derramar nada. Aquí os dejo unas fotos de más o menos como funciona, es muy sencillo. Simplemente colocarlo encima ...